PODĚKOVÁNÍ

Drazí a milí přátelé, kamarádi, Vy všichni, kdo jste Luboše milovali a měli rádi, jezdili s ním, pařili s ním, prožili s ním skvělé i těžší časy, a především Vy, kteří jste při něm stáli ve chvílích nejtěžších a pomáhali mu zdolat ty nejpříkřejší kopce, které před člověka jen může jízda životem postavit,

ze srdce Vám všem děkujeme.

Za to, že jste, za to, že jste tu pro Luboše byli, když mu bylo nejhůř.

------------------------------------------------------------------------------------------

Osud byl nakonec nesmlouvavý a Luboš bohužel nedostal dost času, abychom mohli vyčerpat veškeré finanční prostředky, které se díky Vám ve sbírce sešly. 

A tak, jak jsme avizovali, jsme zbylou částku z CZK účtu darovali Nadaci Dobrý Anděl, která pomáhá rodinám s dětmi s onkologickým onemocněním, a nevyčerpanou částku z EUR účtu jsme darovali organizaci CESTA DOMŮ, která umožňuje péči o nevyléčitelně nemocné v domácím prostředí

-----------------------------------------------------------------------------------------

Přejeme Vám všem krásné Vánoce a pokud se na chvíli v tom všem shonu zastavíte, věnujte prosím Lubošovi krátkou vzpomínku. Děkujeme.


CIAO TUTTI

"Právě jsem zvítězil nad Monte Brutale a vrátil se domů jako vítěz. Díky Vám všem za podporu, moc si jí vážím. DÍKY !!!"

Luboš Lom, 8. 4. 2021, Praha


Luboš se právě vrátil domů z 6 měsíčního etapáku, kdy každý den musel vyjet 10 x Zoncolan a Passo Gavia k tomu. Všechny kopce přejel a do cíle poslední etapy dorazil v růžovém. K úspěšnému zakončení sezóny sice zbývá ještě pár klasik, ale vzhledem k jeho aktuální formě věříme, že již nenajde přemožitele. 

Děkujeme Vám všem za Vaši podporu. Děkujeme úžasným lékařským týmům Dr. med. Mathiase Hänela a Prof. Dr. med. Martina Bornhäusera, kteří dokázali nemožné. Luboše čeká ještě velmi náročná posttransplantační léčba a na cestě k remisi čeká mnoho nástrah, ale v tuto chvíli se zdá, že vše je na dobré cestě. Držte dál palce a fanděte. Není to konec války, ba ani začátek konce, ale je to konec začátku.

Eva, Tereza, Anna, Maruška, Vincent



Vážení přátelé, kamarádi a lidé dobré vůle,

díky Vám a Vaší neskutečné obětavosti se již za 3 dny podařilo dosáhnout primárního cíle sbírky a vybralo se dostatek peněz pro úhradu chemoterapií a akutně naplánované péče - transplantace kostní dřeně od příbuzného dárce - na kterou táta ve čtvrtek nastupuje do Drážďan.

Protože se množí dotazy, jestli jsou tedy náklady na léčbu tímto pokryty, jestli sbírka končí a co se bude dít se zbylými prostředky, chtěli bychom jen objasnit, že nemalé další finanční prostředky budou třeba na následnou lékařskou péči po transplantaci a především další léčbu, jejíž detaily a finanční náročnost nyní můžeme však pouze odhadovat. Vše se bude odvíjet od toho, jak bude táta na transplantaci reagovat. Každopádně např. v případě nutnosti léčby tvz. CAR-T cells se jedná o vyšší jednotky milionů Kč.

Pokud tedy váháte, jestli ještě má smysl na léčbu finančně přispět, chceme Vás jen ujistit, že smysl to má a že veškeré prostředky budou průběžně použity na úhradu nákladů léčby, která bude ještě dlouhá a náročná.

Všem moc děkujeme, jste úžasní, díky Vám máme nyní naději.

❤️

Tereza, Anna, Eva a Luboš 

↓ 


Vážení přátelé a kamarádi,

jak asi víte nebo přinejmenším tušíte, náš tatínek Luboš již osm let bojuje s onkologickým onemocněním.

Když ho na Silvestra 2013 rozbolela záda, myslel si, že to jen "klasicky" přetáhl na kole. Bolest se však stupňovala, a tak ho ještě ten večer odvezla záchranka. Po sérii vyšetření v nemocnici, která nic neodhalila, zazněla nekompromisně až diagnóza z hematoonkologie - mnohočetný myelom (MM - onkologické onemocnění kostní dřeně). Krutý verdikt s průměrnou dobou dožití 6 let. V tu dobu mu bylo ale jen 48 a tak jsme všichni doufali, že naplánovaná léčba zabere a táta se zase vrátí do aktivního života.

A to se také podařilo. Čtyři cykly chemoterapie a autologní transplantace kmenových buněk udržely nemoc 5 let na uzdě a táta tak mohl žít relativně normálním životem. I přes občasnou bolest zad začal zase pracovat, jezdit na kole a hlídat svou milovanou vnučku.



Avšak v srpnu 2018 přišla bohužel další špatná zpráva, když výsledky pravidelného vyšetření potvrdily relaps (návrat) onemocnění, které se v následujících dvou letech rozšířilo prakticky do většiny kostí a vytvořilo nádorové masy, které začaly utlačovat důležité orgány a působily tátovi krutou a neutlumitelnou bolest.

Ani přes nasazení několika typů léčby se jeho stav nelepšil a jeho ošetřující lékař nám na začátku listopadu 2020 oznámil, že další léčba pro něj v ČR neexistuje, a odkázal nás na péči paliativního týmu s tím, že tátovi zbývá pár týdnů života. V tu dobu táta již nechodil, nebyl schopen se sám zvednout z postele, nejedl, trpěl nesnesitelnými bolestmi. Ale víra, že nemoc nakonec porazí, ho nikdy neopustila. 



I proto jsme se s prognózou doktorů v ČR odmítli smířit, a tak jsme začali hledat další možnosti léčby od USA až po Čínu. Po sérii doporučení od spolužáků z medicíny pracujících v zahraničí a konzultací s neskutečně ochotnými doktory v Německu jsme dospěli až k doktoru Hänelovi z Klinikum Chemnitz, který nám po prostudování tátova případu dal k našemu překvapení nabídku léčby, která by mu mohla zachránit život.

Na konci listopadu tak spolu s mámou, která po celou dobu stojí neochvějně po jeho boku, odjel táta do Německa podstoupit první kolo navrhované léčby, které čeští doktoři v čele s ošetřujícím lékařem nedávali žádnou šanci na úspěch. Po prvním cyklu chemoterapie a 14 dnech hospitalizace se začal tátův stav rapidně zlepšovat, dokonce byl schopen odjet na Vánoce domů a strávit s námi svátky.

Od 6. ledna je táta opět v Chemnitz, aktuálně absolvuje 3. cyklus chemoterapie. Nádorové masy ustoupily o 90 %, táta má znovu chuť k jídlu, je plně soběstačný a dokonce začal celkem obstojně chodit. Pravděpodobně bude následovat 4. cyklus chemoterapie a německá Rada pro nádorová onemocnění, která k tátovu případu zasedla 13. 1. 2021 v Drážďanech, navrhla a indikovala jako další postup léčby transplantaci kostní dřeně od dárce.



Léčba v Německu v tuto chvíli nad očekávání zabírá, bohužel je ale velmi nákladná. První cykly chemoterapie jsme uhradili z vlastních zdrojů, protože nebyl čas čekat 30-60 dní na vyjádření pojišťovny, a zároveň jsme na pojišťovnu podali žádost o úhradu vynaložených nákladů. Naše žádost však byla pojišťovnou zamítnuta (proti čemuž jsme se odvolali) jako neopodstatněná s pravděpodobně nulovým léčebným účinkem.

A protože táta nesplňuje formální podmínky pojišťovny pro úhradu transplantace, pro kterou nebyl v ČR ani indikován, přestože v sousedním Německu tamním pacientům tuto léčbu i transplantaci standardně jejich pojišťovny hradí, a zároveň jsme již vyčerpali naše veškeré finanční rezervy, rozhodli jsme se po dlouhém zvažování uspořádat tuto sbírku.

Zatím neveřejnou, jen mezi přáteli, kamarády a lidmi, kteří našeho tátu znají a mají ho rádi. 


50 000 EUR  (1 300 000 CZK) za první cykly chemoterapie se nám podařilo dát nějak dohromady, ale nyní jsme již bohužel veškeré naše finanční rezervy a možnosti vyčerpali, přitom k úhradě aktuálně naplánované léčby (následující cykly chemoterapie + transplantace kostní dřeně) je ještě zapotřebí dát dohromady 

minimálně 75 000 EUR, tedy bezmála 2 000 000 CZK.


Náklady na chemoterapeutickou léčbu vychází minimálně na 95 000 EUR. Standardní cena následné transplantace kostní dřeně se v Německu pohybuje v rozmezí 120 - 150 000 EUR. Vstřícní lékaři v Chemnitz a Drážďanech, obeznámení s naší komplikovanou situací, dokázali zázračně částku za transplantaci snížit přibližně na 55 000 EUR tím, že nám nemocnice bude účtovat pouze přímé náklady léčby. K tomuto snížení se pak ještě obětavým doktorům na klinice v Chemnitz podařilo prostřednictvím tamního sponzorského programu (spolek Verein Talbrücke e.V. ) získat příspěvek ve výši 30 000 EUR. Celkové (nám účtované) náklady aktuálně naplánované léčby se tedy pohybují v rozmezí 120 - 125 000 EUR, z vlastních zdrojů se nám podařilo uhradit cca 50 000 EUR. Uhradit tedy nyní zbývá minimálně 75 000 EUR (2 000 000 CZK). Náklady na léčbu tím ale bohužel zdaleka nekončí, další nezanedbatelné finanční  prostředky budou potřeba na následnou péči a léčbu, pokud bude muset opět probíhat v Německu, a dále přichází v úvahu též léčba tzv. CAR-T cells, která se ve světě ovšem provádí pouze v několika specializovaných zařízeních a její nákladnost vysoce převyšuje stávající léčbu. 



A proto, přátelé a kamarádi, se nyní obracíme s žádostí o finanční pomoc na Vás.


Budeme Vám vděční za jakýkoli příspěvek, který tátu přiblíží k možnosti absolvovat zbývající cykly léčby a následnou transplantaci, aby měl ještě šanci zabojovat o svůj život.


Pokud byste se rozhodli finančně přispět, níže naleznete čísla transparentních účtů jak v CZK tak v EUR včetně odkazů na aktuální stavy účtů.


Předem Vám všem děkujeme za Vaši ochotu pomoci.


Tereza, Anna

Eva

&

Luboš



Transparentní účet CZK:

2601932515 / 2010 

IBAN: CZ02 2010 0000 0026 0193 2515

BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX

Stav účtu zjistíte zde: https://ib.fio.cz/ib/transparent?a=2601932515


Transparentní účet EUR: 

2101932519 / 2010 

IBAN: CZ62 2010 0000 0021 0193 2519

BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX

Stav účtu zjistíte zde: https://ib.fio.cz/ib/transparent?a=2101932519



Pokud by se stalo, že by se Vás sešlo tolik a byli jste více štědří, než je zapotřebí, a tedy bychom dali dohromady více peněz, než na kolik vyjdou náklady na zbytek chemoterapie, transplantaci, následnou péči a léčbu v Německu a případnou léčbu CAR-T cells, darovali bychom s Vaším laskavým souhlasem nevyužitou částku Nadaci Dobrý Anděl, která pomáhá rodinám s dětmi, kde se rodič nebo dítě potýká s onkologickým onemocněním, nebo dítě s jinou vážnou nemocí, důsledkem čehož se rodina dostala do tíživé finanční situace.

V takovém případě Vás budeme samozřejmě informovat prostřednictvím těchto stránek.

Vytvořte si webové stránky zdarma! Tento web je vytvořený pomocí Webnode. Vytvořte si vlastní stránky zdarma ještě dnes! Vytvořit stránky