Průběh onemocnění a léčby:
Tátovi byl diagnostikován MM 1/2013, následně téhož roku mu byla provedena autologní transplantace s navozením PR až do 8/2018. Od té doby došlo ke 4 relapsům po podání 12 cyklů RID, 6 cyklů Dara-Vel, 5 cyklů ERD, 1 cyklu VAD a 3 cyklů Carfilzomib- Imnovid. Při 2. relapsu došlo k extramedulární progresi onemocnění.
Po 4. relapsu, přibližně v polovině listopadu 2020, ošetřující lékař ukončil léčbu s tím, že v ČR již není dostupná žádná terapie a odkázal nás na paliativní tým.
Následně proběhla snaha o zajištění experimentálního léku Belantamab mafodotin, což se téměř podařilo, ale nakonec se bohužel ukázalo, že nebude možné lék dodat včas, aniž by došlo k další fatální progresi onemocnění. Proto po četných peripetiích a na doporučení Prof. Dr. med. Katji Weisel z Hamburku proběhl kontakt s PD Dr. med. Mathiasem Hänelem v německém Chemnitz, který po několika hodinových videokonferencích a prostudování celé tátovy dokumentace nabídl možnost léčby - EPOCH v kombinaci s Velcade.
Po konzultaci s ošetřujícím lékařem v ČR nám bylo sděleno, že zde se tato léčba na mnohočetný myelom běžně nepodává a že není tedy možné ji v ČR poskytnout. Vzhledem k rychlé progresi onemocnění jsme se jako rodina rozhodli pro tuto jedinou možnost léčby (v zahraničí) a dohodli se v Chemnitz na prakticky okamžitém převozu, hospitalizaci a podání výše uvedené léčby a zároveň jsme požádali pojišťovnu o úhradu této péče, žádost byla doručena pojišťovně před započetím léčby v Německu, ovšem na rozhodnutí nebylo možné čekat, protože následky by byly fatální. Naše žádost byla dne 2. 12. 2020 zamítnuta jako neopodstatněná z důvodu prakticky nulové šance úspěchu navrhované léčby.
Po podání prvního cyklu EPOCH v Chemnitz došlo dle CT ke zmenšení extramedulárních mas o 60 %, po podání druhého cyklu dokonce o 90 % t.č. např. retroperitoneální masa o 94 %. K 29. 12. 2020 došlo k poklesu kreatininu z 300 umol/l na 67 umol/l, t.č. stále v kompenzovaných hodnotách, poklesu paraproteinu z 36 g/l na 11 g/l, t.č. další pokles na 5,5 g/l, volných lehkých řetězců Kappa z 924 mg/l na 104 mg/l, t.č. 9,7 mg/l. V tuto chvíli poprvé také bez detekce Bence-Jonesovy bílkoviny v moči.
Táta se cítí subjektivně mnohem lépe, jak psychicky, tak fyzicky. V tuto chvíli sám chodí, má chuť k jídlu, je bez anasarky, již i bez edému dolních končetin, bez PMK. V analgetické medikaci má pouze Sevredol a je prakticky bez bolestí (v listopadové medikaci měl kombinaci Transtec náplastí, p.o. Sevredol, Lunaldin, Novalgin a Zaldiar a přesto trpěl ukrutnými neutišitelnými bolestmi v oblasti kyčle vlevo, žeber a Th a LS páteře).
T.č. se podává otci 3. cyklus EPOCH s tím, že se tátův stav opět radikálně zlepšil. Tumor markery opět poklesly - viz výše.
Pan doktor Hänel a konzilium lékařů v Drážďanech v čele s Prof. Dr. med. Martinem Bornhäuserem se shodlo, že je táta po provedení plánovaných cyklů EPOCH indikován k alogenní transplantaci kostní dřeně, kterou mu tým prof. Bornhäusera v Drážďanech je ochoten a schopen provést. Jedná se o haploidní typ transplantace, který se v ČR u mnohočetného myelomu běžně neprovádí.
Transplantace, přes všechna rizika s ní spojená, dává tátovi šanci na život, v což věříme nejen my jako rodina, ale i lékaři z hematoonkologie a transplantační jednotky z Chemnitz a Drážďan, kteří s těmito typy transplantací mají zkušenosti.
Je třeba zdůraznit, že pokud by nám léčba byla bývala nabídnuta a poskytnuta v ČR, samozřejmě by ji táta absolvoval "doma", ale vzhledem k tomu, že nám zde bylo lékaři sděleno, že pro tátu již nic udělat nemohou, a vzhledem k tomu, že bylo nutné v zájmu záchrany života jednat okamžitě, bylo nezbytné léčbu absolvovat v Německu.
MUDr.
Tereza Červená